En febrero del 2023, la familia de Bruce Willis anunció que fue diagnosticado con demencia frontotemporal (DFT) casi un año después de que se retirara de la actuación por presentar afasia.
La DFT es una enfermedad neurodegenativa en la que ocurre una atrofia gradual de los lóbulos frontal y temporal, en la cual se afecta principalmente el comportamiento, la personalidad, el lenguaje y el movimiento. Existen diferentes variantes, dependiendo de cuál sea la habilidad cognoscitiva que se degenera de forma prioritaria al inicio y durante el transcurso de la enfermedad. Ya que el síntoma que se reportó inicialmente en el actor fue afasia, podemos suponer que presenta afasia progresiva primaria (APP), la variante lingüística de la DFT.
La gran mayoría de los casos de afasia (alteración del lenguaje como consecuencia de un daño cerebral), se adquieren de forma súbita a partir de una lesión focalizada que afecta áreas lingüísticas, como un infarto o una hemorragia cerebral, o un golpe fuerte en la cabeza. En estos casos, la afasia tiende a mejorar conforme el cerebro se recupera del daño. La APP, en cambio, es una alteración del lenguaje lenta y gradual que empeora al avanzar el deterioro cerebral de los pacientes. Es el único síntoma al inicio de la enfermedad, pero con el tiempo, se alteran también otras habilidades cognoscitivas que dependen de la localización de la atrofia y de la neuropatología que la provoca (DFT en el caso de Bruce Willis). A pesar de que el lenguaje de los pacientes con APP presenta un deterioro gradual e irreversible, el apoyo de una terapia de lenguaje es siempre recomendable. En etapas iniciales, su objetivo es lograr que las alteraciones lingüísticas se mantengan estables o progresen de forma lenta. Cuando los problemas de comunicación se vuelven más severos, es posible enseñarles a los pacientes y a quienes conviven con él estrategias compensatorias y técnicas de comunicación no lingüística que les permitan conservar una buena calidad de vida el mayor tiempo posible.
La DFT, al igual que la afasia y sus variantes progresivas, son alteraciones de las cuales existe muy poco conocimiento público. La familia de Bruce Willis comentó que él siempre usó su voz para ayudar a otros y crear conciencia sobre temas importantes, tanto en privado como en público. Por eso consideran que si pudiera hacerlo, querría usarla ahora para brindar apoyo a quienes presentan dificultades como la suya, por el profundo impacto que la DFT tiene tanto en la persona que la presenta como en sus familias. Agradecieron la compasión, comprensión y respeto continuos que han recibido en estos últimos meses.
Quienes trabajamos con personas con AFASIA agradecemos que hagan público lo que están viviendo ya que permiten dar visibilidad y difusión, y en la medida que se conozca más, se pueda apoyar mejor.
Escrito por: Paola González Lázaro
